「発達障害」は周囲の支援で、成長して行ける「障害」です
「発達障害児」は、生まれ持った障害と戦い、
成長していくというクエストに
挑戦していると言えます。
一番の理解者・支援者である保護者に支えられ、
わずかなスキルに不安を抱えながら、
人生の旅に出ます。
はじめは自分の本当の能力が
うまく発揮できなくとも、
教育・医療・福祉・行政という、大きな力を得て、
学習や経験、療育などに支えられ、
自己の「障害」、いわば「内なる竜」との戦いに挑みます。
「発達障害」は、完治できるものではありませんが、人と社会の中で成長し、大人として人生を歩んでいける「障害」だと思います。
そんな子どもたちを、
どうか理解し、心に寄り添い、
力を貸して、導いてください。
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「アインシュタイン」は心のよりどころになれているか?
私の息子は、先天性心疾患のほか、いろんな内的障害と知的障害を持っています。
ぱっと見には普通に見えるため、問題行動を起こしても周りから理解されにくく、
また親も障害を持っていることが判るまで息子のことが理解できず苦しんできました。
周りの子どもが普通に出来ること、わかることがいくら教えてもできない。
多動で気の向くままに動き回る。
コミュニケーション能力が低く、言葉も遅れているため、すぐたたいたりかみついたり。
寝顔に向かって「おかあさんって一言でいいからいってよ……。」と泣きながら言ったことも何度もありました。
一番辛かったのは、こういった悩みを気楽に話す相手がいなかった事。
健常児のお母さんとは悩みのレベルが違いすぎ、話しても判らないだろうと、心から打ち解けることができませんでした。
たまに話しても「みんな同じよ!苦労してるのよ!」と言われたり。
(私の努力が足りないからなのかな。こちらのことは聞きたくないのね……。)
そんな中、小1のとき「秋田LD・AD/HD親の会アインシュタイン」に出会いました。
程度はさまざまだけど、発達障害の子どもを抱えて奮闘している親の方達と話をして、
どれだけ救われたことか。
「毎週一回は一緒に死のうかと思った。」
「辛くて首を絞めかけたことも……」
なんて、普通の子のお母さんに話したらのけぞられそうな話しでも、
「あるある。私もしょっちゅう思った!!」
「私もやったよ~。」と明るい答え。
心の叫びを受け止めてもらえた瞬間でした。
血を吐くような思いをして子育てしてきたことを、解かってくれて同感してくれる人がいるということが心の支えになりました。
ボランティアの大学生や他の発達障害児と活動をする中で、子どもがいろいろな体験をし、自分の存在を肯定してもらえる安心感を得て、成長してきました。
お泊り会やお出かけなど、ふつうなら気後れして参加できないような事も「何があってもお互い様」と言ってもらえて、安心して参加できました。
実際、子ども同志のトラブルもありましたが、そういった経験を積むことが、学校での宿泊学習や修学旅行への予行練習となり、のちの社会参加のためにとても役立ちました。
また、会主催の講演会やさまざまな勉強会を通じて、子どもの障害への理解を深める中で、親自身が長年感じていた「生きづらさ」が理解でき、自分自身も楽になりました。
なかでも「ペアレントトレーニング」を知ったことで、それまで否定的に見ていた子どもに対する気持ちが大きく変わり、子どもとの関係が改善しました。
子どもが小さく、何もわからず大変だった頃、こういった気持ちを受け止めてくれて話が出来る場所があったならどんなに良かったろうと思い、定例会の他に、会員以外の方も参加できる、気楽なおしゃべり会を立ち上げました。
最初は自分の気持ちをうまく話せなかったり、涙があふれてしまい声にならない人もいますが、何回か参加して話すことで解決の糸口が見つかったり、 友達ができた人も。
「障害」という言葉に混乱し、子どもを受け入れる気持ちになれなかった人が、いつしか子どもと並んで人生の道を歩き出し、同じように悩んでいる人に力強いアドバイスをしていたり……。
「ここにきて、話ができて良かった!気持ちがすっきりしました。」と言ってくれるのを聞くと、ほんとに良かったと思います。
うまく話せなくてもかまいません。
時々しか来られなくてもいいんです。
「○○さん、どうしているかな?がんばってるかな?」と気にかけている仲間(闘う同志?)がここにいます。
孤立してしまいがちな障害児の親が、心に溜まったものをマーライオンのようにザーッと吐き出し、ストレス解消のお役に立てるよう、 楽しい会にできるよう心がけています。
秋田発達障害児・者親の会 アインシュタイン会長 小田嶋 榮
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秋田発達障害児・者親の会 「アインシュタイン」

- Albert Einstein
- 秋田県, Japan
- 発達障害(神経発達症)は、脳機能の発達が関係する障害です。
発達障害がある人は、コミュニケーションや対人関係をつくるのが苦手です。また、その行動や態度は「自分勝手」とか「変わった人」「困った人」と誤解され、敬遠されることも少なくありません。
それが、親のしつけや教育の問題ではなく、脳機能の障害によるものだと理解すれば、周囲の人の接し方も変わってくるのではないでしょうか。
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